El próximo viernes 9 de junio es el Día Internacional para la concienciación sobre la Enfermedad de Batten y un año más, nos preparamos para conseguir la mayor difusión posible. De nuevo, junto con la asociación castellonense Marta y María CLN6, impulsamos nuestra marcha virtual solidaria que se celebrará este mismo viernes a través de…
Queremos mostrar nuestro total apoyo a Marta y María CLN6 y ayudarles a conseguir su Reto Miglustat. Marta merece tener las mismas oportunidades que su hermana María, y que nuestros Hodei e Ilargi. El Miglustat es actualmente el único tratamiento disponible con un efecto positivo sobre la enfermedad de Batten. Desde la sanidad pública española,…
¡Buenas noticias! Nos alegra muchísimo poder compartir con vosotros que tanto Hodei como Ilargi van a recibir el medicamento Miglustat. Ya han pasado el proceso de tramitación y se ha aprobado para los dos. Como os comentamos en una publicación anterior, el Miglustat es un medicamento que ya está aprobado para otro tipo de enfermedades.…
Subvención de terapias para pacientes con Batten CLN6 Desde la asociación hemos puesto en marcha este año la subvención de ciertas terapias para pacientes con enfermedad de Batten CLN6. La asociación podrá aprobar, en función de sus posibilidades, una ayuda económica de hasta 6.000 euros anuales por familia para cubrir el coste de terapias auxiliares…
El pasado 9 de junio se celebró el Batten Day 2022, en el día internacional por la concienciación de la enfermedad de Batten. Un día en el que pudimos presenciar una oleada de difusión y apoyo, impulsada desde múltiples organizaciones, familias de pacientes, fundaciones y asociaciones. Un día con mucho trabajo detrás para poder tener…
El próximo día 9 de junio es el Día Internacional para la concienciación sobre la Enfermedad de Batten y ya estamos calentando motores. ¡Marcad la fecha en vuestras agendas! Tenemos algunas sorpresas preparadas para la ocasión, y para ir abriendo boca os podemos desvelar que estamos organizando, junto con la asociación castellonense Marta y María…
El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Hay más de 300 millones de personas en el mundo que padecen alguna de las más de 7.000 enfermedades catalogadas como raras, huérfanas o incluso sin catalogar. Enfermedades raras contra las que luchan personas extraordinarias. Una de estas enfermedades denominadas raras es…
Se suspende el programa de terapia génica para Batten CLN6 Queremos compartir con vosotros una noticia que hemos recibido recientemente y que tiene impacto en las opciones de investigación abiertas para la enfermedad de Batten CLN6 y en nuestros objetivos a corto plazo como asociación. Amicus Therapeutics ha anunciado la suspensión de su programa…
