La Hora Turutas – Entrevista a Joseba Bilbao y Joana Aramendia

Geuria.eus – Mikel García Martikorena – Duela pare bat urte Joseba Bilbao Redondoren (Ugao, 1978) bizitza guztiz aldatu zen. Bere semeari, Hodeiri, Batten CLN6 gaixotasuna detektatu zioten, egun osabiderik ez duen gaixotasuna. Kolpea bikoitza izan zen bere alaba txikiak, Ilargik, gaixotasun bera pairatzen zuela baieztatu ziotenean. Momentu hartan, bere bikotea den Joanarekin eta haien familiekin batera Hodeilargi elkartea eratzea erabaki zuten. Elkartearen helburuak argi daude: ikerkuntzarako baliabideak lortzea eta gaixoen bizi kalitatea hobetzea. Egun, Hodeik sei urte ditu eta Ilargik lau.

EITB1 Biza Zuek! – Joseba Bilbao eta Joana Aramendia haien seme-alaben Batten CLN6 gaixotasunari buruz hitz egiten dute.

Euskalerria Irratia – Hodeik sei urte ditu eta Ilargik hiru. Estellerriko Aramendian bizi dira. Anai-arrebak dira eta gaixotasun arraroa daukate: Batten. Gaixotasun neurodegeneratiboa da.  Informazio oso gutxi dago, oraingoz. Dena den, bada itxaropen izpi bat: Ohion saiakuntza klinikoak egiten ari dira sendabideren bat aurkitzeko. Orain, senide eta lagunek kanpaina abiatu dute familia laguntzeko bide luze honetan.

EITB – Nos echamos a la calle – Hodei e Ilargi padecen una enfermedad genética denominada CLN6 de Batten. Sus padres han creado la Fundación Hodeilargi para la investigación de la enfermedad.

Navarra Televisión – Está Pasando – Grito de ayuda. Hodei e Ilargi son dos hermanos que padecen la enfermedad neurodegenerativa de Batten.

Rtve Navarra – Informativos – Hodei e Ilargi tienen 6 y 3 años. Son hermanos y ambos padecen una enfermedad rara, la enfermedad neurodegenerativa de Batten. No tiene cura y hay muy poca información sobre ella. Pero hay un rayo de esperanza: está en Estados Unidos, en Ohio. Allí se lleva a cabo un ensayo clínico para una terapia génica, y a él se aferra esta familia navarra que vive en Aramendía, muy cerca de Estella. Ahora recaudan fondos para hacer factible la posibilidad de que sus hijos participen en una futura terapia.

Estella-Lizarra – Hodei e Ilargi son dos hermanos de seis y tres años que viven en Aramendía, una localidad del valle de Allín en Tierra Estella. Padecen una enfermedad degenerativa que ha pasado a ser un asunto de prioridad en buena parte de la Merindad. Una situación desesperada para sus padres que han creado la fundación Hodeilargi como salida para recaudar fondos que ayuden a investigar la CLN6 de Batten, una enfermedad que ha sido transmitida por un gen defectuoso que portaban cada de uno de los padres.

Hodei, de 6 años, e Ilargi, de 3, son dos hermanos de Aramendía, a escasos diez kilómetros de Estella. Los dos niños padecen la enfermedad CLN6 de Batten, un trastorno hereditario neurodegenerativo también conocido como Lipofuscinosos Ceroide neuronal CLN. Tras meses de pruebas y estudios médicos sus padres, Joana Aramendía y Joseba Bilbao, recibieron este verano el diagnóstico.

Hodei tiene seis años, unos ojos azules que no dejan indiferente a nadie y muchas ganas de explorar el mundo junto a su hermana, Ilargi. Sus padres, Joana Aramendia y Joseba Bilbao, intercambian miradas llenas de amor a la hora de hablar de sus hijos. «Sensible, emocional y cariñoso», así es el mayor. «Una pequeña con mucho carácter, sociable e independiente», dicen refiriéndose a la menor, de cuatro años.