Puja solidaria #PUJAYEMPUJA con Phase Store Esta Navidad Phase Store cumple 40 años y en #PHASETEAM han organizado una puja solidaria #pujayempuja en colaboración con la asociación Hodeilargi. Os animamos a participar en esta puja solidaria de Phase Store en beneficio de Hodeilargi, y tener la oportunidad de llevaros a casa un objeto especial valorado…
Queremos mostrar nuestro total apoyo a Marta y María CLN6 y ayudarles a conseguir su Reto Miglustat. Marta merece tener las mismas oportunidades que su hermana María, y que nuestros Hodei e Ilargi. El Miglustat es actualmente el único tratamiento disponible con un efecto positivo sobre la enfermedad de Batten. Desde la sanidad pública española,…
Ugao se vuelca en el festival solidario para Hodei e Ilargi Una vez más, hemos sentido vuestro apoyo. El pasado 17 de septiembre pudimos vivir en Ugao una jornada increíble. El festival Batten Ugao 2022. Un día de solidaridad con la familia de Hodei e Ilargi, en el que nos sentimos muy acompañados y que…
El Valle de Allín se vuelca en su festival solidario para Hodei & Ilargi El pasado sábado 14 de mayo se celebró en el frontón de Amillano un festival solidario organizado por la asociación cultural del Valle de Allín, con la colaboración de vecinos y vecinas, empresas e instituciones de la zona. Desde la Asociación…
Partido solidario organizado por el C.D. Ugao en beneficio de Hodeilargi Como sabéis, el pasado 9 de abril se celebró en el campo de fútbol Arandia, en Ugao -Miraballes, el partido benéfico entre veteranos del C.D. Ugao y Athletic Club de Bilbao. Fue para nosotros un día lleno de emociones por el que estamos enormemente…
Sorteo solidario del maillot arcoíris de Patxi Cia Patxi Cia sortea su maillot arcoíris original para promover la solidaridad con Hodei e Ilargi y ayudar a recaudar fondos para investigar la enfermedad de Batten CLN6. Este ciclista navarro es el actual campeón del mundo de BTT en la categoría Máster 40. El pasado agosto consiguió…
Solidaridad con Hodei e Ilargi Estamos abrumados, inmensamente agradecidos y emocionados por la cantidad de iniciativas solidarias que nos están llegando en las últimas semanas. Nuestra lucha contra la enfermedad de Batten será dura, muy dura. Sabemos que el camino que apenas acabamos de comenzar a recorrer será difícil, y sin duda ese camino estará…
Gran Cesta Solidaria de Navidad Estamos muy ilusionados con esta iniciativa solidaria de «La Gran Cesta de Hodei e Ilargi» organizada por algunos comercios colaboradores de Estella en beneficio de nuestra asociación. ¡Os animamos a participar! Se trata del sorteo de una gran cesta de Navidad que se compone de numerosos regalos y experiencias de…
