Desde bebé Hodei fue un niño muy movido y con mucha energía. Enseguida comenzó a gatear y después a caminar sin necesitar de nuestra ayuda. Su vida era la de un niño sin ningún tipo de problema. Corría, saltaba… incluso nadaba desde muy pequeño, y le encantaba jugar con otros niños. Exploraba el mundo con esos ojos azules que no dejan indiferente a nadie, porque con su mirada lo dicen todo.
Ilargi también fue creciendo y con el tiempo fue volviéndose cada vez más revoltosa. Como su hermano, comenzó a gatear y a caminar muy pronto y parecía imparable. Le encantaba jugar, correr, bailar,…
Durante el verano en el que Hodei tenía cuatro años empezamos a notar que le costaba más correr y saltar, y que se caía con mayor facilidad. En alguna ocasión parecía como si tuviese algún espasmo muscular repentino. Después de consultarlo con médicos especialistas, estos intensificaron las pruebas. Entre ellas, una prueba genética específica en Valencia, ya que una prueba similar anterior había sido normal.
Tras unos meses de pruebas médicas llegó la peor noticia que nos podían haber dado en nuestra vida. A Hodei le habían diagnosticado la enfermedad de Batten CLN6, una enfermedad neurodegenerativa de evolución muy rápida y dura, que actualmente no tiene cura. Ese día el mundo se nos cayó encima y entramos en un agujero profundo y oscuro. No sólo por Hodei, ya que, al tratarse de una enfermedad hereditaria recesiva, Ilargi tenía las mismas probabilidades que su hermano, un 25%, de tener la misma enfermedad.
Después de recibir tan malas noticias nos vimos sumidos en un profundo y oscuro pozo, pensando que sería imposible reunir fuerzas para salir y tirar hacia adelante.
Pero ellos mismos, nuestros dos pequeños, son los que, con sus sonrisas, su alegría, sus besos y abrazos nos han hecho salir y volver aquí y ahora, donde la vida tiene más valor que nunca. Ellos nos han hecho cambiar la forma de ver la vida, viviendo cada día con la máxima intensidad.
Hodei e Ilargi continuamente nos dan lecciones de vida con su ternura y sensibilidad, con sus ganas de vivir, de levantarse cada vez que se caen. Ellos nos enseñan a luchar, y eso es lo que haremos. Juntos. LUCHAR HASTA EL INFINITO Y MÁS ALLÁ.
La enfermedad de Batten es una enfermedad considerada «rara» por el bajo número de casos que se dan entre la población. Y como ocurre habitualmente con este tipo de enfermedades, los tratamientos son costosos, la investigación es escasa, y las familias necesitan apoyo y recursos.
Por ello, para Hodei e Ilargi, y para todos los niños y niñas que tengan estos diagnósticos y sus familias, hemos decidido formar una asociación. Estamos convencidos de que uniendo fuerzas podremos ayudar a mejorar su calidad de vida y, sobre todo, intentar encontrar una cura allá donde la haya.
Todo este proceso no sería posible sin el apoyo incondicional que estamos recibiendo por parte de nuestra familia, amigos, vecinos, Ikastola, conocidos y demás personas que nos ayudan de mil maneras diferentes. Nos emociona ver esa solidaridad y queremos llevarla más allá.
Necesitamos tu ayuda para luchar contra esta terrible enfermedad y conseguir entre todos avanzar en el camino hacia una cura para los niños y niñas afectados. Queremos un futuro para ellos y ellas.
Ayúdanos para que podamos ayudar a las familias que conviven con la enfermedad de Batten.
Ayúdanos a visibilizar la enfermedad de Batten. Si no se ve parece que no existe, y lo que no existe no se investiga.
Queremos un futuro.
Queremos investigación.
Queremos calidad de vida.
Juntos, con tu ayuda, estaremos más cerca de conseguirlo.
Cualquier gesto, por pequeño que sea, puede marcar una gran diferencia. Hay múltiples formas en las que puedes colaborar en la lucha contra la enfermedad de Batten CLN6.
Si tienes cualquier otra propuesta de colaboración o quieres participar de forma más activa, no dudes en ponerte en contacto.
¡Únete a nosotros, te necesitamos!
Cuadrilla Hodeilargi x urrapetito Cuadrilla Hodeilargi x urrapetito es una colaboración que nace de la esperanza. Hodei e Ilargi son una pareja de hermanos que padecen Batten, una enfermedad degenerativa y muy rara sin cura pero con tratamientos experimentales muy positivos a la vez que costosos. La misión de esta colaboración sin ánimo de lucro…
Corriendo por los que no pueden en Estella-Lizarra Hoy solo podemos decir una cosa: MIL GRACIAS. Gracias a Fernando Velasco Magaldi, por seguir «Corriendo por los que no pueden», a los voluntarios, a los comercios, colaboradores al Ayuntamiento de Estella-Lizarra, y a todas las personas que nos acompañáis en este camino. Vuestro apoyo nos da…
Onda Vasca – Araceli Oiarzabal – El municipio de Oion, en Rioja Alavesa, ha vuelto a demostrar el enorme corazón de sus vecinos y vecinas. En un ambiente festivo, deportivo y, sobre todo, solidario, la reciente campaña de recogida de fondos organizada a favor de la Fundación Hodeilargi ha culminado con un éxito sin paliativos, logrando recaudar la cifra de…
Ayuntamiento de Estella-Lizarra – El Ayuntamiento de Estella-Lizarra colabora en la organización de una carrera solidaria dentro del Reto ‘Corriendo por los que no pueden’, una iniciativa impulsada por el atleta asturiano afincado en Logroño Fernando Velasco Magaldi, que tendrá lugar el próximo 20 de junio con el objetivo de dar visibilidad a la enfermedad…
Queremos dar las gracias de todo corazón a las personas que habéis hecho posible esta recaudación tan importante. A quienes organizasteis y habéis colaborado en los eventos. A quienes habéis participado y apoyado con vuestra generosidad. Y a todos los que, de alguna forma, nos habéis ayudado para que esto sucediera. Gracias a vosotras y…
Este lunes 9 de junio es el Día Internacional para la concienciación sobre la Enfermedad de Batten y de nuevo nos preparamos para conseguir la mayor difusión posible. Un año más, impulsamos nuestra marcha virtual solidaria que se celebrará a través de las redes sociales. Para participar en este evento virtual, como en años anteriores…
