Desde que recibimos el diagnóstico estamos en un proceso de asimilación y de aceptación, de búsqueda de información sobre la enfermedad, de citas y consultas telefónicas con nuestro neuropediatra y su equipo de crónicos. Y también hemos iniciado contacto con distintas asociaciones y fundaciones en busca de familias que estén en nuestra situación, porque son muy pocos niños en España los que tienen esta enfermedad.

La enfermedad de Batten es una enfermedad considerada «rara» por el bajo número de casos que se dan entre la población. Y como ocurre habitualmente con este tipo de enfermedades, los tratamientos son costosos, la investigación es escasa, y las familias necesitan apoyo y recursos.

Por ello, para Hodei e Ilargi, y para todos los niños y niñas que tengan estos diagnósticos y sus familias, hemos decidido formar una asociación. Estamos convencidos de que uniendo fuerzas podremos ayudar a mejorar su calidad de vida y, sobre todo, intentar encontrar una cura allá donde la haya.

Todo este proceso no sería posible sin el apoyo incondicional que estamos recibiendo por parte de nuestra familia, amigos, vecinos, Ikastola, conocidos y demás personas que nos ayudan de mil maneras diferentes. Nos emociona ver esa solidaridad y queremos llevarla más allá.

 

Por Hodei. Por Ilargi.