Desde bebé Hodei fue un niño muy movido y con mucha energía. Enseguida comenzó a gatear y después a caminar sin necesitar de nuestra ayuda. Su vida era la de un niño sin ningún tipo de problema. Corría, saltaba… incluso nadaba desde muy pequeño, y le encantaba jugar con otros niños. Exploraba el mundo con esos ojos azules que no dejan indiferente a nadie, porque con su mirada lo dicen todo.
Ilargi también fue creciendo y con el tiempo fue volviéndose cada vez más revoltosa. Como su hermano, comenzó a gatear y a caminar muy pronto y parecía imparable. Le encantaba jugar, correr, bailar,…
Durante el verano en el que Hodei tenía cuatro años empezamos a notar que le costaba más correr y saltar, y que se caía con mayor facilidad. En alguna ocasión parecía como si tuviese algún espasmo muscular repentino. Después de consultarlo con médicos especialistas, estos intensificaron las pruebas. Entre ellas, una prueba genética específica en Valencia, ya que una prueba similar anterior había sido normal.
Tras unos meses de pruebas médicas llegó la peor noticia que nos podían haber dado en nuestra vida. A Hodei le habían diagnosticado la enfermedad de Batten CLN6, una enfermedad neurodegenerativa de evolución muy rápida y dura, que actualmente no tiene cura. Ese día el mundo se nos cayó encima y entramos en un agujero profundo y oscuro. No sólo por Hodei, ya que, al tratarse de una enfermedad hereditaria recesiva, Ilargi tenía las mismas probabilidades que su hermano, un 25%, de tener la misma enfermedad.
Después de recibir tan malas noticias nos vimos sumidos en un profundo y oscuro pozo, pensando que sería imposible reunir fuerzas para salir y tirar hacia adelante.
Pero ellos mismos, nuestros dos pequeños, son los que, con sus sonrisas, su alegría, sus besos y abrazos nos han hecho salir y volver aquí y ahora, donde la vida tiene más valor que nunca. Ellos nos han hecho cambiar la forma de ver la vida, viviendo cada día con la máxima intensidad.
Hodei e Ilargi continuamente nos dan lecciones de vida con su ternura y sensibilidad, con sus ganas de vivir, de levantarse cada vez que se caen. Ellos nos enseñan a luchar, y eso es lo que haremos. Juntos. LUCHAR HASTA EL INFINITO Y MÁS ALLÁ.
La enfermedad de Batten es una enfermedad considerada «rara» por el bajo número de casos que se dan entre la población. Y como ocurre habitualmente con este tipo de enfermedades, los tratamientos son costosos, la investigación es escasa, y las familias necesitan apoyo y recursos.
Por ello, para Hodei e Ilargi, y para todos los niños y niñas que tengan estos diagnósticos y sus familias, hemos decidido formar una asociación. Estamos convencidos de que uniendo fuerzas podremos ayudar a mejorar su calidad de vida y, sobre todo, intentar encontrar una cura allá donde la haya.
Todo este proceso no sería posible sin el apoyo incondicional que estamos recibiendo por parte de nuestra familia, amigos, vecinos, Ikastola, conocidos y demás personas que nos ayudan de mil maneras diferentes. Nos emociona ver esa solidaridad y queremos llevarla más allá.
Necesitamos tu ayuda para luchar contra esta terrible enfermedad y conseguir entre todos avanzar en el camino hacia una cura para los niños y niñas afectados. Queremos un futuro para ellos y ellas.
Ayúdanos para que podamos ayudar a las familias que conviven con la enfermedad de Batten.
Ayúdanos a visibilizar la enfermedad de Batten. Si no se ve parece que no existe, y lo que no existe no se investiga.
Queremos un futuro.
Queremos investigación.
Queremos calidad de vida.
Juntos, con tu ayuda, estaremos más cerca de conseguirlo.
Cualquier gesto, por pequeño que sea, puede marcar una gran diferencia. Hay múltiples formas en las que puedes colaborar en la lucha contra la enfermedad de Batten CLN6.
Si tienes cualquier otra propuesta de colaboración o quieres participar de forma más activa, no dudes en ponerte en contacto.
¡Únete a nosotros, te necesitamos!
Bizitza Batten Borroka Os presentamos el videoclip de la canción «Bizitza Batten Borroka» compuesta para Hodei e Ilargi, y para ayudar en la difusión sobre la enfermedad de Batten CLN6. Esperamos que os emocione tanto como a nosotros. ¡Subid el volumen y que se escuche alto nuestra voz! Letra: HODEI GAINEAN GORAKA GOAZ ILARGIRAINO BATERA…
El próximo día 9 de junio es el Día Internacional para la concienciación sobre la Enfermedad de Batten y ya estamos calentando motores. ¡Marcad la fecha en vuestras agendas! Tenemos algunas sorpresas preparadas para la ocasión, y para ir abriendo boca os podemos desvelar que estamos organizando, junto con la asociación castellonense Marta y María…
El Valle de Allín se vuelca en su festival solidario para Hodei & Ilargi El pasado sábado 14 de mayo se celebró en el frontón de Amillano un festival solidario organizado por la asociación cultural del Valle de Allín, con la colaboración de vecinos y vecinas, empresas e instituciones de la zona. Desde la Asociación…
Partido solidario organizado por el C.D. Ugao en beneficio de Hodeilargi Como sabéis, el pasado 9 de abril se celebró en el campo de fútbol Arandia, en Ugao -Miraballes, el partido benéfico entre veteranos del C.D. Ugao y Athletic Club de Bilbao. Fue para nosotros un día lleno de emociones por el que estamos enormemente…
Geuria.eus – Mikel García Martikorena – Duela pare bat urte Joseba Bilbao Redondoren (Ugao, 1978) bizitza guztiz aldatu zen. Bere semeari, Hodeiri, Batten CLN6 gaixotasuna detektatu zioten, egun osabiderik ez duen gaixotasuna. Kolpea bikoitza izan zen bere alaba txikiak, Ilargik, gaixotasun bera pairatzen zuela baieztatu ziotenean. Momentu hartan, bere bikotea den Joanarekin eta haien familiekin…
EITB1 Biza Zuek! – Joseba Bilbao eta Joana Aramendia haien seme-alaben Batten CLN6 gaixotasunari buruz hitz egiten dute.
