Desde bebé Hodei fue un niño muy movido y con mucha energía. Enseguida comenzó a gatear y después a caminar sin necesitar de nuestra ayuda. Su vida era la de un niño sin ningún tipo de problema. Corría, saltaba… incluso nadaba desde muy pequeño, y le encantaba jugar con otros niños. Exploraba el mundo con esos ojos azules que no dejan indiferente a nadie, porque con su mirada lo dicen todo.
Ilargi también fue creciendo y con el tiempo fue volviéndose cada vez más revoltosa. Como su hermano, comenzó a gatear y a caminar muy pronto y parecía imparable. Le encantaba jugar, correr, bailar,…
Durante el verano en el que Hodei tenía cuatro años empezamos a notar que le costaba más correr y saltar, y que se caía con mayor facilidad. En alguna ocasión parecía como si tuviese algún espasmo muscular repentino. Después de consultarlo con médicos especialistas, estos intensificaron las pruebas. Entre ellas, una prueba genética específica en Valencia, ya que una prueba similar anterior había sido normal.
Tras unos meses de pruebas médicas llegó la peor noticia que nos podían haber dado en nuestra vida. A Hodei le habían diagnosticado la enfermedad de Batten CLN6, una enfermedad neurodegenerativa de evolución muy rápida y dura, que actualmente no tiene cura. Ese día el mundo se nos cayó encima y entramos en un agujero profundo y oscuro. No sólo por Hodei, ya que, al tratarse de una enfermedad hereditaria recesiva, Ilargi tenía las mismas probabilidades que su hermano, un 25%, de tener la misma enfermedad.
Después de recibir tan malas noticias nos vimos sumidos en un profundo y oscuro pozo, pensando que sería imposible reunir fuerzas para salir y tirar hacia adelante.
Pero ellos mismos, nuestros dos pequeños, son los que, con sus sonrisas, su alegría, sus besos y abrazos nos han hecho salir y volver aquí y ahora, donde la vida tiene más valor que nunca. Ellos nos han hecho cambiar la forma de ver la vida, viviendo cada día con la máxima intensidad.
Hodei e Ilargi continuamente nos dan lecciones de vida con su ternura y sensibilidad, con sus ganas de vivir, de levantarse cada vez que se caen. Ellos nos enseñan a luchar, y eso es lo que haremos. Juntos. LUCHAR HASTA EL INFINITO Y MÁS ALLÁ.
La enfermedad de Batten es una enfermedad considerada «rara» por el bajo número de casos que se dan entre la población. Y como ocurre habitualmente con este tipo de enfermedades, los tratamientos son costosos, la investigación es escasa, y las familias necesitan apoyo y recursos.
Por ello, para Hodei e Ilargi, y para todos los niños y niñas que tengan estos diagnósticos y sus familias, hemos decidido formar una asociación. Estamos convencidos de que uniendo fuerzas podremos ayudar a mejorar su calidad de vida y, sobre todo, intentar encontrar una cura allá donde la haya.
Todo este proceso no sería posible sin el apoyo incondicional que estamos recibiendo por parte de nuestra familia, amigos, vecinos, Ikastola, conocidos y demás personas que nos ayudan de mil maneras diferentes. Nos emociona ver esa solidaridad y queremos llevarla más allá.
Necesitamos tu ayuda para luchar contra esta terrible enfermedad y conseguir entre todos avanzar en el camino hacia una cura para los niños y niñas afectados. Queremos un futuro para ellos y ellas.
Ayúdanos para que podamos ayudar a las familias que conviven con la enfermedad de Batten.
Ayúdanos a visibilizar la enfermedad de Batten. Si no se ve parece que no existe, y lo que no existe no se investiga.
Queremos un futuro.
Queremos investigación.
Queremos calidad de vida.
Juntos, con tu ayuda, estaremos más cerca de conseguirlo.
Cualquier gesto, por pequeño que sea, puede marcar una gran diferencia. Hay múltiples formas en las que puedes colaborar en la lucha contra la enfermedad de Batten CLN6.
Si tienes cualquier otra propuesta de colaboración o quieres participar de forma más activa, no dudes en ponerte en contacto.
¡Únete a nosotros, te necesitamos!
El próximo viernes 9 de junio es el Día Internacional para la concienciación sobre la Enfermedad de Batten y un año más, nos preparamos para conseguir la mayor difusión posible. De nuevo, junto con la asociación castellonense Marta y María CLN6, impulsamos nuestra marcha virtual solidaria que se celebrará este mismo viernes a través de…
Queremos mostrar nuestro total apoyo a Marta y María CLN6 y ayudarles a conseguir su Reto Miglustat. Marta merece tener las mismas oportunidades que su hermana María, y que nuestros Hodei e Ilargi. El Miglustat es actualmente el único tratamiento disponible con un efecto positivo sobre la enfermedad de Batten. Desde la sanidad pública española,…
¡Buenas noticias! Nos alegra muchísimo poder compartir con vosotros que tanto Hodei como Ilargi van a recibir el medicamento Miglustat. Ya han pasado el proceso de tramitación y se ha aprobado para los dos. Como os comentamos en una publicación anterior, el Miglustat es un medicamento que ya está aprobado para otro tipo de enfermedades.…
La Hora Turutas – Entrevista a Joseba Bilbao y Joana Aramendia
Somos muchos más Os presentamos el videoclip de la canción «Somos muchos más» compuesta para Hodei e Ilargi, y para ayudar en la difusión sobre la enfermedad de Batten CLN6. Presentación de Ikimovies. «SOMOS MUCHOS MÁS» nos presenta a Hodei e Ilargi, dos hermanos de Tierra Estella (Navarra), que sufren Batten CLN6, una enfermerdad neurodegenerativa…
Ugao se vuelca en el festival solidario para Hodei e Ilargi Una vez más, hemos sentido vuestro apoyo. El pasado 17 de septiembre pudimos vivir en Ugao una jornada increíble. El festival Batten Ugao 2022. Un día de solidaridad con la familia de Hodei e Ilargi, en el que nos sentimos muy acompañados y que…
