Actualización Miglustat
Queremos compartir con vosotros nuestra experiencia en el tratamiento con Miglustat. Es prácticamente el único tratamiento disponible actualmente para ganar tiempo a la enfermedad de Batten CLN6, aunque aún está en fase experimental. Hodei e Ilargi empezaron hace aproximadamente un año este tratamiento. En mayo de 2023 conseguimos a través de nuestro neuropediatra que la…
