Queremos mostrar nuestro total apoyo a Marta y María CLN6 y ayudarles a conseguir su Reto Miglustat.
Marta merece tener las mismas oportunidades que su hermana María, y que nuestros Hodei e Ilargi. El Miglustat es actualmente el único tratamiento disponible con un efecto positivo sobre la enfermedad de Batten.
Desde la sanidad pública española, a Marta le han denegado la financiación de este costoso pero esperanzador medicamento. El motivo, la niña se encuentra en un estado más avanzado de la enfermedad, y por tanto sería difícil valorar su eficacia.
Su familia y todo su entorno está volcado en conseguir recaudar los 70.908 euros que supone costear de forma privada la compra del medicamento durante un año.
A nuestras familias las separan unos 500km, pero queremos que nos sientan cerca a pesar de la distancia, que sepan que somos muchos los que queremos acompañarles en este duro camino.
Por ello desde Hodeilargi, lanzamos una campaña en apoyo a @martaymariacln6 con el fin de ayudarles a recaudar fondos para conseguir el reto.
Durante el próximo mes, cada 10 euros de donativo se transformarán en 1km solidario. Con vuestra ayuda, esperamos poder conseguir acercarnos a esos 500 km.
Todo lo recaudado hasta el 5 de julio tanto desde donaciones directas (por Bizum al código 03939, transferencia o pago por tarjeta desde Donaciones) como a través de nuestro merchandising se transformará en kms solidarios e irá destinado al mismo fin.
Esta vez le ha tocado a Marta, pero como bien nos decía Santi Rodríguez, la pelotita bota para todos y no mira dónde va a caer.
Gracias por vuestra inestimable ayuda, y por la difusión de nuestra lucha.
#retomiglustat
