El pasado 9 de junio se celebró el Batten Day 2022, en el día internacional por la concienciación de la enfermedad de Batten. Un día en el que pudimos presenciar una oleada de difusión y apoyo, impulsada desde múltiples organizaciones, familias de pacientes, fundaciones y asociaciones. Un día con mucho trabajo detrás para poder tener el mayor alcance y visibilidad posibles.
Desde Hodeilargi, junto con la asociación Marta y María CLN6 lanzamos una marcha virtual solidaria con participación a través de redes sociales. Sin duda, esta marcha virtual ha sido un éxito de participación y se sucedieron múltiples muestras de apoyo y de difusión de la enfermedad, que se unieron a otras tantas a lo largo de todo el planeta. Durante toda la jornada nos unimos al hashtag global #battenday2022 para inundar las redes con vuestras imágenes, con nuestros colores y con nuestro recién estrenado videoclip de Bizitza Batten Borroka. Sólo con el videoclip llegamos a más de 30.000 personas en menos de 24 horas, de forma directa a través de nuestras redes sociales, lo que es todo un hito para nuestra asociación.
No queremos dejar de agradecer a todas las personas que en este día se acordaron de Hodeilargi y de la enfermedad de Batten, y pusieron su granito de arena compartiendo, difundiendo y en definitiva, promoviendo la tan necesaria concienciación sobre la enfermedad.
Gracias también a TV Navarra por darnos voz una vez más desde el programa Está Pasando, en este Batten Day 2022. Si no tuvisteis la oportunidad de ver la emisión del 9 de junio, podéis ver en este enlace la participación en el programa de Joseba Bilbao y Joana Aramendia, padre y madre de Hodei e Ilargi.
San Mamés se iluminó de rosa y verde por Hodeilargi
Como parte de las acciones que impulsamos en este Batten Day 2022, destacamos también la oportunidad que nos ofreció el Athletic Club Bilbao para iluminar el estadio San Mamés con nuestros colores. Y además de la iluminación pudimos proyectar en la pantalla exterior del estadio, en su acceso principal, un pequeño vídeo divulgativo sobre la enfermedad de Batten y el caso de Hodei e Ilargi. Gracias al club por esta iniciativa solidaria que, además de darnos visibilidad, tiene una gran carga emocional para los seguidores rojiblancos.
Aprovechamos para dejaros el enlace al vídeo de presentación completo creado por AJE Navarra en el día de las enfermedades raras para ayudarnos a dar a conocer nuestra asociación y difundir nuestra causa. El vídeo proyectado en San Mamés contenía un extracto de esta información.
