Rtve Navarra – Informativos – Hodei e Ilargi tienen 6 y 3 años. Son hermanos y ambos padecen una enfermedad rara, la enfermedad neurodegenerativa de Batten. No tiene cura y hay muy poca información sobre ella. Pero hay un rayo de esperanza: está en Estados Unidos, en Ohio. Allí se lleva a cabo un ensayo clínico para una terapia génica, y a él se aferra esta familia navarra que vive en Aramendía, muy cerca de Estella. Ahora recaudan fondos para hacer factible la posibilidad de que sus hijos participen en una futura terapia.
Hodeilargi Batten
