El próximo domingo 9 de junio es el Día Internacional para la concienciación sobre la Enfermedad de Batten y de nuevo nos preparamos para conseguir la mayor difusión posible. Un año más, impulsamos nuestra marcha virtual solidaria que se celebrará a través de las redes sociales. Para participar en este evento virtual, como en años…
Queremos compartir con vosotros nuestra experiencia en el tratamiento con Miglustat. Es prácticamente el único tratamiento disponible actualmente para ganar tiempo a la enfermedad de Batten CLN6, aunque aún está en fase experimental. Hodei e Ilargi empezaron hace aproximadamente un año este tratamiento. En mayo de 2023 conseguimos a través de nuestro neuropediatra que la…
El próximo viernes 9 de junio es el Día Internacional para la concienciación sobre la Enfermedad de Batten y un año más, nos preparamos para conseguir la mayor difusión posible. De nuevo, junto con la asociación castellonense Marta y María CLN6, impulsamos nuestra marcha virtual solidaria que se celebrará este mismo viernes a través de…
¡Buenas noticias! Nos alegra muchísimo poder compartir con vosotros que tanto Hodei como Ilargi van a recibir el medicamento Miglustat. Ya han pasado el proceso de tramitación y se ha aprobado para los dos. Como os comentamos en una publicación anterior, el Miglustat es un medicamento que ya está aprobado para otro tipo de enfermedades.…
El pasado 9 de junio se celebró el Batten Day 2022, en el día internacional por la concienciación de la enfermedad de Batten. Un día en el que pudimos presenciar una oleada de difusión y apoyo, impulsada desde múltiples organizaciones, familias de pacientes, fundaciones y asociaciones. Un día con mucho trabajo detrás para poder tener…
El próximo día 9 de junio es el Día Internacional para la concienciación sobre la Enfermedad de Batten y ya estamos calentando motores. ¡Marcad la fecha en vuestras agendas! Tenemos algunas sorpresas preparadas para la ocasión, y para ir abriendo boca os podemos desvelar que estamos organizando, junto con la asociación castellonense Marta y María…
El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Hay más de 300 millones de personas en el mundo que padecen alguna de las más de 7.000 enfermedades catalogadas como raras, huérfanas o incluso sin catalogar. Enfermedades raras contra las que luchan personas extraordinarias. Una de estas enfermedades denominadas raras es…
