El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Hay más de 300 millones de personas en el mundo que padecen alguna de las más de 7.000 enfermedades catalogadas como raras, huérfanas o incluso sin catalogar. Enfermedades raras contra las que luchan personas extraordinarias.
Una de estas enfermedades denominadas raras es la enfermedad de Batten, que padecen Hodei e Ilargi, de la que no hay apenas casos en España y cuya prevalencia a nivel mundial es desconocida.
Queremos aprovechar este Día Mundial de las Enfermedades Raras de 2022 para presentaros una canción preciosa compuesta por Amaia Larrinaga, profesora de nuestro Hodei. Y además, queremos compartir con vosotros parte del día a día de Hodei e Ilargi. Su vida con amigos, cariño, risas, emociones, juegos… como la de cualquier niño. Como debería ser siempre y por lo que nos esforzamos.
Os dejamos un pequeño vídeo que hemos preparado y esperamos que os emocione tanto como a nosotros.
Eskerrik asko Amaia, Urko eta Raúl!
Las enfermedades raras existen
Padecer una enfermedad no es algo que nadie escoja ni quiera celebrar, pero las enfermedades minoritarias existen y detrás de cada una de estas enfermedades hay personas extraordinarias e historias de superación. Vivir con una enfermedad rara supone en la mayoría de los casos necesidades de asistencia, tratamientos y terapias con un impacto enorme en el día a día de las familias.
Para el colectivo de pacientes y familias es muy importante dar visibilidad y generar conciencia social sobre la necesidad de asistencia sanitaria y de investigación para este tipo de enfermedades. Es por esto que queremos dar especial difusión en este Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Hoy, 28 de febrero, no celebramos la enfermedad.
Hoy, celebramos la vida y luchamos para que los pacientes con enfermedades raras, como Hodei e Ilargi, tengan la mejor calidad de vida posible,
Hoy, y cada día, disfrutamos del cariño y el apoyo de las personas que nos acompañan en este viaje.
Hoy, perseguimos la inclusión de los niños y niñas con enfermedades raras.
Hoy, atesoramos los momentos de amistad.
Hoy, agradecemos todas las muestras de solidaridad que nos llegan.
Hoy, valoramos el esfuerzo de todos los pacientes y sus familias por superar cada día los obstáculos que la enfermedad les pone por delante.
Hoy, como parte del colectivo afectado por enfermedades raras, nos fortalecemos en la unión.
Hoy, #todossomosraros, ¿nos ayudas a difundir?.
