Terapia génica para Batten CLN6
Tenemos una gran esperanza puesta en 2025, y vamos a necesitar todo el apoyo y difusión posibles. Y es que desde la fundación CureBatten se está trabajando para lanzar un nuevo ensayo clínico de terapia génica para Batten CLN6.
El ensayo clínico se prevé iniciar en abril de 2025, y el lugar en el que se desarrollará es el CHOC (Children’s Hospital of Orange County) en California.
El enfoque para este segundo ensayo clínico es similar al que se desarrolló anteriormente en el NCH de Columbus, también impulsado por @curebatten.
Esto es una gran noticia para las familias con Batten CLN6, ya que nos abre la oportunidad de participar en esta terapia y con suerte, avanzar en el camino hacia una cura para la enfermedad. Esperamos que tanto Hodei como Ilargi puedan optar a recibir este tratamiento tan esperado.
Pero poner en marcha y desarrollar un ensayo de estas características tiene un coste altísimo. Además de la inversión necesaria en otras investigaciones complementarias (estudios en laboratorio, análisis de otros compuestos…).
Por esto, todas las familias con Batten CLN6 vamos a poner manos a la obra para colaborar y ayudar con la financiación en la medida de nuestras posibilidades. Porque juntos #somosmuchosmas
Desde Hodeilargi ya llevamos tiempo realizando donaciones a la Fundación Cure Batten destinadas a estas líneas de investigación. Y esto ha sido posible gracias al apoyo que hemos ido recibiendo de tod@s vosotr@s desde que creamos la asociación.
Ahora nos toca coger un poco más de impulso para llegar a esta nueva meta del ensayo clínico de terapia génica en 2025.
Necesitamos toda la ayuda posible
- ¿Puedes ayudar a dar difusión compartiendo en tus redes sociales?
- ¿Te interesa alguno de nuestros productos de merchandising solidario?
- ¿Tienes algún espacio en el que puedas dar visibilidad a nuestra causa?
- ¿Se te ocurre alguna iniciativa o evento solidario que pueda ayudar a recaudar fondos?
- ¿En la empresa en la que trabajas puedes presentar proyectos solidarios?
Cualquier idea, aportación o donación será recibida con los brazos abiertos. Hace falta mucho, pero granito a granito se forman montañas.
Y nosotros estamos dispuestos a darlo todo.
#bizitzabattenborroka
