El próximo domingo 9 de junio es el Día Internacional para la concienciación sobre la Enfermedad de Batten y de nuevo nos preparamos para conseguir la mayor difusión posible. Un año más, impulsamos nuestra marcha virtual solidaria que se celebrará a través de las redes sociales. Para participar en este evento virtual, como en años…
Diario de Navarra – La historia de Hodei e Ilargi se hace cuento – Sheyla Muñoz Imagen: Diario de Navarra, Montxo A.G.
Queremos compartir con vosotros nuestra experiencia en el tratamiento con Miglustat. Es prácticamente el único tratamiento disponible actualmente para ganar tiempo a la enfermedad de Batten CLN6, aunque aún está en fase experimental. Hodei e Ilargi empezaron hace aproximadamente un año este tratamiento. En mayo de 2023 conseguimos a través de nuestro neuropediatra que la…
