Subvención de terapias para pacientes con Batten CLN6
Desde la asociación hemos puesto en marcha este año la subvención de ciertas terapias para pacientes con enfermedad de Batten CLN6. La asociación podrá aprobar, en función de sus posibilidades, una ayuda económica de hasta 6.000 euros anuales por familia para cubrir el coste de terapias auxiliares que no esté previamente cubierto por los servicios de salud u otras ayudas o subvenciones.
Uno de nuestros principales objetivos de Hodeilargi como asociación es poder ayudar a familias afectadas por la enfermedad de Batten CLN6. Sabemos que para los niños y niñas con esta enfermedad es vital mantenerse en un estado de salud lo más estable posible, y por eso queremos ayudar económicamente.
La familia de Hodei e Ilargi es la primera beneficiaria de esta iniciativa. Gracias a la aportación de la Asociación se cubre parte del coste de las sesiones de fisioterapia, logopedia y equinoterapia.
Gracias a todas las personas que de una forma u otra colaboran con nuestra Asociación, por hacer posible que prestemos esta ayuda tan necesaria.
¿Qué costes asumen normalmente las familias?
Para el seguimiento de su enfermedad, los pacientes con enfermedad de Batten CLN6 acuden a distintos especialistas médicos de los servicios de salud. En el caso de Hodei e Ilargi, pasan por neuropediatría, nutricionista, oftalmología,…
A través de estos especialistas asisten a consultas y pruebas médicas, o reciben tratamiento y pautas para paliar los síntomas derivados de la enfermedad.
Los servicios públicos de salud también prestan servicio de atención temprana aunque sólo hasta determinada edad (6 años), o dan cobertura a terapias auxiliares como logopedia o fisioterapia hasta un número de horas mensuales en función del grado de dependencia y las necesidades del paciente.
Pero cualquiera que conozca un poco el funcionamiento de las administraciones y los servicios públicos de salud en estos ámbitos, sabrá que la ayuda es en muchas ocasiones insuficiente. Las ayudas se quedan cortas, llegan tarde y se retiran pronto. Así que las familias acaban acudiendo a servicios privados para complementar las horas mensuales o alargar la duración.
Por otro lado, se dan subvenciones parciales para elementos de ortopedia o adaptación del hogar. Lo que no queda cubierto también lo costea la familia.
Estos pacientes tampoco pueden apoyarse en un seguro privado. Al tratarse de una enfermedad congénita, no se da cobertura.
Y adicionalmente, se recomiendan otras terapias auxiliares con la intención de ofrecer la mejor calidad de vida posible a los niños y niñas.
Sin duda, existen opciones que ofrecen múltiples beneficios, como pueden ser la equinoterapia, musicoterapia, estimulación sensorial, hidroterapia u otras.
¿Qué beneficios aportan las terapias?
Las terapias hacen posible una vida diferente para aquellas personas con discapacidad ofreciendo un abanico muy amplio de posibilidades a personas con problemas físicos, psíquicos, sensoriales y comportamentales.
La equinoterapia, a la que asisten Hodei e Ilargi, tiene múltiples beneficios.
A nivel físico favorece la mejora del equilibrio, el control de la postura o el fortalecimiento del tono muscular. Ayuda con la coordinación neuromotora y la orientación, el espacio temporal, la lateralidad o la propiocepción.
También se producen numerosos beneficios psicológicos como pueden ser el aumento de la autoestima, mejora de la confianza y de la autoconfianza. Estimula la atención y la concentración, favorece el desarrollo del autocontrol e incluso la estimulación de la comunicación y el lenguaje.
