Osasun probez beteriko hilabete batzuen ostean, bizitzan eman ahal ziguten berririk txarrena iritsi zen. Hodeiri Batten Batten CLN6, gaixotasuna diagnostikatu zioten. Bilakaera azkarreko gaixotasun neurodegeneratiboa, oso gogorra eta egun sendagairik ez duena. Egun horretan, mundua jausi zitzaigun gainera eta zulo ilun eta sakon batean murgildu ginen. Ez Hodeigatik bakarrik, baizik eta herentziazko gaixotasun errezesiboa izanik, bere arrebak gaixotasuna izateko %25eko aukera zuelako ere.
Hodei, Ilargi eta Batten gaixotasuna.
Hodei:
2015eko Urriaren 19an Hodei txikia gure bizitzetara heldu zen. Gu ezagutzeko irrikitan edo, jaiotzeko datari aurre hartu zion. Zoragarria izan zen. Oraindik gogoratzen dugu gure besoetan haur txikitxo hura hartu genuenean sentitutako poz izugarria.
Haurtzarotik, Hodei zalapartatsua eta energiaz betetako umea zen. Berehala katuka ibiltzen hasi zen eta geroago oinez, gure laguntzaren beharrik gabe. Bere bizitza arazorik gabeko ume batena zen. Lasterka, jauzika… ibiltzen zen. Igerian ere txiki txikitatik ondo moldatzen zen eta beste umeekin jolasteak pozez zoratzen zuen. Mundua ezagutzeko irrikitan ageri ziren begi urdin eta eder horiekin dena esaten zuen.
Haurtzarotik, Hodei zalapartatsua eta energiaz betetako umea zen. Berehala katuka ibiltzen hasi zen eta geroago oinez, gure laguntzaren beharrik gabe. Bere bizitza arazorik gabeko ume batena zen. Lasterka, jauzika… ibiltzen zen. Igerian ere txiki txikitatik ondo moldatzen zen eta beste umeekin jolasteak pozez zoratzen zuen. Mundua ezagutzeko irrikitan ageri ziren begi urdin eta eder horiekin dena esaten zuen.
Ilargi:
2018ko Otsailaren 20an gure Ilargi polita jaio zen, guretzako beste opari zoragarri bat. Txikitxoa jaio zen gure maitea, hainbesteko lasaitasuna ematen zuen…Zoragarria zen elkarren arteko maitasuna ikustea, musu eta besarkada artean beti.
Ilargi ere apurka-apurka hazi zen eta denboraren poderioz gero eta bihurriagoa bihurtu zen. Nebaren antzera, katuka eta ibiltzen berehala hasi zen eta geldiezina zirudien. Izugarri gustatzen zitzaion abestea, jolastea, dantzatzea…
Ilargi ere apurka-apurka hazi zen eta denboraren poderioz gero eta bihurriagoa bihurtu zen. Nebaren antzera, katuka eta ibiltzen berehala hasi zen eta geldiezina zirudien. Izugarri gustatzen zitzaion abestea, jolastea, dantzatzea…
Hodeiren gaixotasunaren hasiera.
Bi urte eta erdi inguru zituela, Hodeiren hitz egiteko zailtasunaz konturatu ginen lau hitz inguru esateko gai zen soilik. Hortaz, pediatra eta beste hainbat espezialistari egin genion kontsulta eta hasieran denboraren poderioz gainditu beharko lukeen heldutasun atzerapena zela zirudien. Horretan sinestu genuen, bera keinu eta begiradekin komunikatzen baitzen gurekin.
Hodeik lau urte zitueneko udan, korrika eta salto egiteko zailtasunak zituela konturatzen hasi ginen. Baita erraztasun handiagorekin erortzen zela ere. Inoiz, ezusteko espasmo muskular bat jasaten zuela zirudien. Mediku espezialistekin kontsultatu ostean, hauek frogak areagotzen hasi ziren. Proba horien artean, Valentzian egindako proba genetiko espezifiko bat, aurretiaz egindako antzeko proba baten emaitza ona izan bazen ere.
Berri txar gehiago: Ilargik baita ere.
Ilargik proba genetiko berdinak pasa behar izan zituen eta emaitzak ezin zitezkeen suntsitzaileagoak izan. Berak ere Batten CLN6 gaixotasuna dauka. Bere diagnostikoa oraindik (ere) ezinezkoa iruditzen zaigu, garapen arrunta duen neskatxa baita. Hitz egiten du, bakarrik janzten da, eskolan bere ikaskideen erritmo bera jarraitzen du eta bere garapenak ez du Hodeiren garapenarekin zerikusirik.
Hain berri txarrak jaso ostean zulo sakon eta ilun batean murgilduta ikusten genuen gure burua. Aurrera jo eta zulotik irtetzeko indarrak batzeko aukerarik ez zegoela pentsatu genuen.
Baina haiek dira, gure bi txikiak, euren barre, alaitasun, musu eta besarkadekin aurrera atera gaituztenak eta inoiz baino balio gehiago duen orainera bueltatu gaituztenak. Haiek bizitza ikusteko modua aldatu digute, egun bakoitza intentsitate osoz biziaraziz.
Hodeik eta Ilargik etengabe ematen dizkigute bizi-ikasgaiak haien samurtasun eta sentiberatasunarekin, euren bizitzeko gogoekin eta jausten diren bakoitzean berriro ere zutitzeko duten indarrarekin. Haiek erakusten digute borrokatzen eta horixe izango da egingo duguna. Batera.BORROKATU MUGA GUZTIETATIK HARATAGO.
Gure elkartea
Diagnostikoa jaso genuenetik asimilatze eta onarpen prozesu batean gaude, gaixotasunaren inguruko informazio bilaketa batean, gure neuropediatra eta bere kroniko taldearekin hitzordu eta telefono kontsultetan murgildurik. Beste elkarte eta fundazioekin harremanetan hasi gara gure egoera antzekoan dauden familiak aurkitzeko asmoz, Espainian oso haur gutxi baitira gaixotasun hau sufritzen dutenak.
Batten gaixotasuna gaixotasun “arrarotzat” jotzen da, biztanlegoan dauden kasuen urritasunagatik. Gaixotasun hauekin normalean gertatzen denez, tratamenduak garestiak dira, ikerkuntza eskasa da eta familiek laguntza eta baliabideak behar izaten dituzte.
Horregatik, Hodei eta Ilargirentzat eta haien moduan diagnostiko hau duten umeentzat elkarte bat sortzea erabaki dugu. Ziur gaude indarrak batuta euren bizi kalitatea hobetu eta batez ere gaixotasunaren aurkako sendagaia lortzen saiatuko garela, dagoen lekuan dagoela.
Prozesu guzti hau ezinezkoa izango litzateke gure familia, lagun, auzoko, eskola, ezagun eta mila modu ezberdinetan laguntzen gaituztenen elkartasunik gabe. Elkarkidetasun hori ikusteak hunkitzen gaitu eta haratago eraman nahi dugu.
Hodeigatik. Ilargigatik
Zure laguntzaren garrantzia
Zergatik behar zaitugu?
Necesitamos tu ayuda para luchar contra esta terrible enfermedad y conseguir entre todos avanzar en el camino hacia una cura para los niños y niñas afectados. Queremos un futuro para ellos y ellas.
Ayúdanos para que podamos ayudar a las familias que conviven con la enfermedad de Batten.
Ayúdanos a visibilizar la enfermedad de Batten. Si no se ve parece que no existe, y lo que no existe no se investiga.
Queremos un futuro.
Queremos investigación.
Queremos calidad de vida.
Juntos, con tu ayuda, estaremos más cerca de conseguirlo.
Nola lagundu diguzu?
Cualquier gesto, por pequeño que sea, puede marcar una gran diferencia. Hay múltiples formas en las que puedes colaborar en la lucha contra la enfermedad de Batten CLN6.
- Realiza una donación directa mediante ingreso o transferencia bancaria o a través de Bizum.
- Compra o distribuye alguno de nuestros productos de merchandising solidario.
- Difunde nuestro mensaje en tus redes sociales o en tu local o negocio, ayudando a dar visibilidad a nuestra causa.
- Colabora como parte activa de la Asociación.
Kolaboratu gurekin!
Si tienes cualquier otra propuesta de colaboración o quieres participar de forma más activa, no dudes en ponerte en contacto.
¡Únete a nosotros, te necesitamos!
