Osasun probez beteriko hilabete batzuen ostean, bizitzan eman ahal ziguten berririk txarrena iritsi zen. Hodeiri Batten Batten CLN6, gaixotasuna diagnostikatu zioten. Bilakaera azkarreko gaixotasun neurodegeneratiboa, oso gogorra eta egun sendagairik ez duena. Egun horretan, mundua jausi zitzaigun gainera eta zulo ilun eta sakon batean murgildu ginen. Ez Hodeigatik bakarrik, baizik eta herentziazko gaixotasun errezesiboa izanik, bere arrebak gaixotasuna izateko %25eko aukera zuelako ere.
Hodei, Ilargi eta Batten gaixotasuna.
Hodei:
Haurtzarotik, Hodei zalapartatsua eta energiaz betetako umea zen. Berehala katuka ibiltzen hasi zen eta geroago oinez, gure laguntzaren beharrik gabe. Bere bizitza arazorik gabeko ume batena zen. Lasterka, jauzika… ibiltzen zen. Igerian ere txiki txikitatik ondo moldatzen zen eta beste umeekin jolasteak pozez zoratzen zuen. Mundua ezagutzeko irrikitan ageri ziren begi urdin eta eder horiekin dena esaten zuen.


Ilargi:
Ilargi ere apurka-apurka hazi zen eta denboraren poderioz gero eta bihurriagoa bihurtu zen. Nebaren antzera, katuka eta ibiltzen berehala hasi zen eta geldiezina zirudien. Izugarri gustatzen zitzaion abestea, jolastea, dantzatzea…
Hodeiren gaixotasunaren hasiera.
Hodeik lau urte zitueneko udan, korrika eta salto egiteko zailtasunak zituela konturatzen hasi ginen. Baita erraztasun handiagorekin erortzen zela ere. Inoiz, ezusteko espasmo muskular bat jasaten zuela zirudien. Mediku espezialistekin kontsultatu ostean, hauek frogak areagotzen hasi ziren. Proba horien artean, Valentzian egindako proba genetiko espezifiko bat, aurretiaz egindako antzeko proba baten emaitza ona izan bazen ere.
Berri txar gehiago: Ilargik baita ere.
Hain berri txarrak jaso ostean zulo sakon eta ilun batean murgilduta ikusten genuen gure burua. Aurrera jo eta zulotik irtetzeko indarrak batzeko aukerarik ez zegoela pentsatu genuen.
Baina haiek dira, gure bi txikiak, euren barre, alaitasun, musu eta besarkadekin aurrera atera gaituztenak eta inoiz baino balio gehiago duen orainera bueltatu gaituztenak. Haiek bizitza ikusteko modua aldatu digute, egun bakoitza intentsitate osoz biziaraziz.
Hodeik eta Ilargik etengabe ematen dizkigute bizi-ikasgaiak haien samurtasun eta sentiberatasunarekin, euren bizitzeko gogoekin eta jausten diren bakoitzean berriro ere zutitzeko duten indarrarekin. Haiek erakusten digute borrokatzen eta horixe izango da egingo duguna. Batera.BORROKATU MUGA GUZTIETATIK HARATAGO.

Gure elkartea
Batten gaixotasuna gaixotasun “arrarotzat” jotzen da, biztanlegoan dauden kasuen urritasunagatik. Gaixotasun hauekin normalean gertatzen denez, tratamenduak garestiak dira, ikerkuntza eskasa da eta familiek laguntza eta baliabideak behar izaten dituzte.
Horregatik, Hodei eta Ilargirentzat eta haien moduan diagnostiko hau duten umeentzat elkarte bat sortzea erabaki dugu. Ziur gaude indarrak batuta euren bizi kalitatea hobetu eta batez ere gaixotasunaren aurkako sendagaia lortzen saiatuko garela, dagoen lekuan dagoela.
Prozesu guzti hau ezinezkoa izango litzateke gure familia, lagun, auzoko, eskola, ezagun eta mila modu ezberdinetan laguntzen gaituztenen elkartasunik gabe. Elkarkidetasun hori ikusteak hunkitzen gaitu eta haratago eraman nahi dugu.
Hodeigatik. Ilargigatik
Zure laguntzaren garrantzia
Zergatik behar zaitugu?
Necesitamos tu ayuda para luchar contra esta terrible enfermedad y conseguir entre todos avanzar en el camino hacia una cura para los niños y niñas afectados. Queremos un futuro para ellos y ellas.
Ayúdanos para que podamos ayudar a las familias que conviven con la enfermedad de Batten.
Ayúdanos a visibilizar la enfermedad de Batten. Si no se ve parece que no existe, y lo que no existe no se investiga.
Queremos un futuro.
Queremos investigación.
Queremos calidad de vida.
Juntos, con tu ayuda, estaremos más cerca de conseguirlo.
Nola lagundu diguzu?
Cualquier gesto, por pequeño que sea, puede marcar una gran diferencia. Hay múltiples formas en las que puedes colaborar en la lucha contra la enfermedad de Batten CLN6.
- Realiza una donación directa mediante ingreso o transferencia bancaria o a través de Bizum.
- Compra o distribuye alguno de nuestros productos de merchandising solidario.
- Difunde nuestro mensaje en tus redes sociales o en tu local o negocio, ayudando a dar visibilidad a nuestra causa.
- Colabora como parte activa de la Asociación.
Kolaboratu gurekin!
Si tienes cualquier otra propuesta de colaboración o quieres participar de forma más activa, no dudes en ponerte en contacto.
¡Únete a nosotros, te necesitamos!