Geuria.eus – Mikel García Martikorena – Duela pare bat urte Joseba Bilbao Redondoren (Ugao, 1978) bizitza guztiz aldatu zen. Bere semeari, Hodeiri, Batten CLN6 gaixotasuna detektatu zioten, egun osabiderik ez duen gaixotasuna. Kolpea bikoitza izan zen bere alaba txikiak, Ilargik, gaixotasun bera pairatzen zuela baieztatu ziotenean. Momentu hartan, bere bikotea den Joanarekin eta haien familiekin…
EITB1 Biza Zuek! – Joseba Bilbao eta Joana Aramendia haien seme-alaben Batten CLN6 gaixotasunari buruz hitz egiten dute.
El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Hay más de 300 millones de personas en el mundo que padecen alguna de las más de 7.000 enfermedades catalogadas como raras, huérfanas o incluso sin catalogar. Enfermedades raras contra las que luchan personas extraordinarias. Una de estas enfermedades denominadas raras es…
Discos solidarios de Green Valley Green Valley nos ha donado 20 discos para colaborar en la lucha contra la enfermedad de Batten. Cuando les hicieron llegar la historia de Hodei e Ilargi no lo dudaron. Tanto Ander como Egoitz, dos de los integrantes del grupo, quisieron darnos voz. Grabaron y nos enviaron este vídeo llevando…
Se suspende el programa de terapia génica para Batten CLN6 Queremos compartir con vosotros una noticia que hemos recibido recientemente y que tiene impacto en las opciones de investigación abiertas para la enfermedad de Batten CLN6 y en nuestros objetivos a corto plazo como asociación. Amicus Therapeutics ha anunciado la suspensión de su programa…
Euskalerria Irratia – Hodeik sei urte ditu eta Ilargik hiru. Estellerriko Aramendian bizi dira. Anai-arrebak dira eta gaixotasun arraroa daukate: Batten. Gaixotasun neurodegeneratiboa da. Informazio oso gutxi dago, oraingoz. Dena den, bada itxaropen izpi bat: Ohion saiakuntza klinikoak egiten ari dira sendabideren bat aurkitzeko. Orain, senide eta lagunek kanpaina abiatu dute familia laguntzeko bide luze honetan.
