Sorteo solidario del maillot arcoíris de Patxi Cia Patxi Cia sortea su maillot arcoíris original para promover la solidaridad con Hodei e Ilargi y ayudar a recaudar fondos para investigar la enfermedad de Batten CLN6. Este ciclista navarro es el actual campeón del mundo de BTT en la categoría Máster 40. El pasado agosto consiguió…
EITB – Nos echamos a la calle – Hodei e Ilargi padecen una enfermedad genética denominada CLN6 de Batten. Sus padres han creado la Fundación Hodeilargi para la investigación de la enfermedad.
Navarra Televisión – Está Pasando – Grito de ayuda. Hodei e Ilargi son dos hermanos que padecen la enfermedad neurodegenerativa de Batten.
Hodeilargi en las ferias de San Andrés 2021 El pasado fin de semana se celebraron de nuevo en Estella-Lizarra las tradicionales ferias de San Andrés, tras un año de parón por la pandemia. En esta ocasión, Hodeilargi pudo participar instalando un puesto el sábado día 4 en la plaza de la Coronación, junto a la…
Rtve Navarra – Informativos – Hodei e Ilargi tienen 6 y 3 años. Son hermanos y ambos padecen una enfermedad rara, la enfermedad neurodegenerativa de Batten. No tiene cura y hay muy poca información sobre ella. Pero hay un rayo de esperanza: está en Estados Unidos, en Ohio. Allí se lleva a cabo un ensayo clínico para una terapia…
