Solidaridad con Hodei e Ilargi Estamos abrumados, inmensamente agradecidos y emocionados por la cantidad de iniciativas solidarias que nos están llegando en las últimas semanas. Nuestra lucha contra la enfermedad de Batten será dura, muy dura. Sabemos que el camino que apenas acabamos de comenzar a recorrer será difícil, y sin duda ese camino estará…
Gran Cesta Solidaria de Navidad Estamos muy ilusionados con esta iniciativa solidaria de «La Gran Cesta de Hodei e Ilargi» organizada por algunos comercios colaboradores de Estella en beneficio de nuestra asociación. ¡Os animamos a participar! Se trata del sorteo de una gran cesta de Navidad que se compone de numerosos regalos y experiencias de…
Estella-Lizarra – Hodei e Ilargi son dos hermanos de seis y tres años que viven en Aramendía, una localidad del valle de Allín en Tierra Estella. Padecen una enfermedad degenerativa que ha pasado a ser un asunto de prioridad en buena parte de la Merindad. Una situación desesperada para sus padres que han creado la fundación Hodeilargi como salida para recaudar fondos que ayuden a…
Hodei, de 6 años, e Ilargi, de 3, son dos hermanos de Aramendía, a escasos diez kilómetros de Estella. Los dos niños padecen la enfermedad CLN6 de Batten, un trastorno hereditario neurodegenerativo también conocido como Lipofuscinosos Ceroide neuronal CLN. Tras meses de pruebas y estudios médicos sus padres, Joana Aramendía y Joseba Bilbao, recibieron este verano el…
Hodei tiene seis años, unos ojos azules que no dejan indiferente a nadie y muchas ganas de explorar el mundo junto a su hermana, Ilargi. Sus padres, Joana Aramendia y Joseba Bilbao, intercambian miradas llenas de amor a la hora de hablar de sus hijos. «Sensible, emocional y cariñoso», así es el mayor. «Una pequeña…
